26.03.2009
Ich/Wir haben seit längerem Kontakt zu einer Familie nähe Bamberg, mit Sohn Nico, der ebenfalls an diesem Syndrom erkrankt ist. Seit kurzem ist auch ein Kontakt zu einer betroffenen Familie in Landau/Isar entstanden. Wir werden uns Anfang April 2009 treffen. Bin schon sehr gespannt.
26.03.2009
Wer betroffen ist und gerne eine paar Fotos seines Kindes, einen kleinen Steckbrief und die Kontaktadresse veröffentlichen möchte, bitte melden. Werden dann eine neue Seite für die weiteren Kinder eröffnen und würden uns natürlich sehr freuen, wenn neue Gesichter auf der Homepage erscheinen.... So könnte der Kreis der Mowat-Wilson-Familien doch so langsam ein wenig wachsen.
26.03.2009
Mein größter Wunsch wäre es, wenn sich einige Familien melden, dass wir vielleicht mal ein großes Treffen irgendwo in Deutschland auf die Beine stellen könnten. Wer Interesse dafür hat, bitte kurze E-Mail. Ich werde die Daten dann sammeln und mich mal umhören, wo man so was veranstalten könnte.
26.03.2009
Heute hat sich eine Familie aus der Nähe von Brandenburg gemeldet. Ihr Sohn Konrad (ich hoffe, man schreibt den Namen nicht mit "C") hat auch das MWS, ist zwei Monate jünger als unser Niklas und ist auch in Biberach geboren. Zufall???
02.06.2009
Unserem Nik wurden heute die Paukenröhrchen entfernt. Mal wieder eine kurze Narkose, doch er hat alles gut überstanden. Hoffen, dass wir kommende Infekte auch ohne Röhrchen überstehen!!!
Kontrolle beim HNO-Arzt. Soweit alles gut, nur hat Niklas Löcher im Trommelfell und bekommt vom Hörakustiker Schwimm-Otoplastiken angefertigt. Sind gespannt, ob diese halten und die Ohren dann dicht sind...Desweiterern kommt er mit seinen normalen Einlagen nicht mehr zurecht, er hat dicke Druckstellen. Im Moment werden Ringorthesen angefertigt. Werde berichten, wie er damit klar kommt....
28.06.2009
Niklas hat heute endlich seine Ringorthesen bekommen. Eine sehr abenteuerliche Angelegenheit! Das Anziehen kostet ein wenig Zeit, doch der Erfolg ist groß. Er läuft sehr gut damit, rollt mit den Füßen gut ab und hat ein etwas breiteres Gangbild. Wirklich klasse!! Anbei ein Bild.
07.08.2009
Wieder ein neuer Kontakt! Eine Familie aus Tübingen mit ihrem Sohn Yannick hat sich gemeldet. Ihr Sohn ist auch an MWS erkrankt, hat aber Gott sei Dank keine organischen Beeinträchtigungen. Wir halten regen E-Mailkontakt und wollen uns bald treffen.
16.11.2009
Niklas hat sich beim Airtramp-Hüpfen in der Schule das Knie geprellt und im Fußgelenk die Bänder gedehnt. Zur Vorsicht hat er für 3 Tage einen Gips vom Oberschenkel bis zum großen Zeh bekommen. Horror!!! Nach Abnahme des Gipses lief er noch ein paar Tage recht vorsichtig, doch soweit ist alles wieder in Ordnung.
04.01.2010
Niklas hat heute seinen Toilettensitz bekommen. Hier mal ein Lob an unsere Krankenkasse. Der Sitz ( für ca.1000.- Euro) von Thomashilfen wurde sofort bewilligt!! Er sitz dort sehr gut, kann selber aufsteigen und es sich an dem Tisch bequem machen und somit sehr entspannt sein Geschäft verrichten. Hier ein Bild, aber bitte nicht lachen....
15.02.2010
Niklas kann seit kurzem ganz deutlich "Mama" sagen. Manchmal wird daraus auch ein "Mimi", aber das wird natürlich auch akzeptiert, ganz zur Freude von seiner Mama!!
09.03.2010
Niklas ist heute 10 Jahre alt geworden. Seine ganze Schulklasse mit allen Lehrern und Praktikanten war zum Frühstück bei uns zu Hause. Er hatte viel Spaß und hat sich riesig gefreut, dass ihn alle besucht haben.
20.04.2010
Es hat sich eine Familie aus Ingolstadt gemeldet. Sie haben eine einjährige Tochter, die heute die Diagnose Mowat-Wilson-Syndrom bekommen hat. Wir hatten ein sehr nettes Gespräch. Wir wünschen der Familie alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit und freuen uns auf weitere Telefonate!!
21.04.2010
Niklas hatte Blut im Stuhl!! Alarm!! Er hat einen Einlauf bekommen und etwa 10 Windeln gesprengt, danach war der Spuk vorbei!! Der arme Kerl. Jetzt geht es ihm wieder besser!
30.04.2010
Unter dem Reiter " Weiteres MWS Kind: Elina" finden sie unseren Neuzugang auf dieser Homepage. Endlich ein Mädchen. Nach meinen Suchergebnissen gibt es ganz wenig Mädchen, die an diesem seltenen Syndrom erkrankt sind. Ich weiß von Mädchen aus den USA, aus England, aus Frankreich, aus Südafrika und noch eines aus Deutschland. Die Jungs sind also mehr vertreten.
03.05.2010
Ich bin auf einen interessanten Dokumentarfilm aus dem Jahre 2007 gestoßen. Er hat den Preis "Winner golden gate award" San Francisco Filmfestival 2007 erhalten. Er berichtet über das Leben eines jungen Mannes (22 Jahre), der das MWS Syndrom hat. Sehr zu empfehlen. So stell ich mir unseren Niklas in dem Alter vor, wobei ich sagen muss, dass Niklas motorisch weiter ist, doch die Gemeinsamkeiten sind da. Einfach verblüffende Ähnlichkeiten!! Einzelne Filmabschnitte sind auch auf Facebook "The Key of G" zu finden.
27.07.2010
Heute ist Niklas letzter Schultag vor den großen Ferien. Er hat sein Zeugnis bzw. seinen Schulbericht bekommen. Ausschnitte von diesem finden sie unter dem neuen Reiter "Niklas' Zeugnis". Viel Spaß beim Lesen!!
28.07.2010
Heute musste Niklas mal wieder zur großen Untersuchung ins SPZ nach Ulm. Messen, wiegen, Bauch abtasten, Gelenke prüfen, Fußstellung kontrollieren, Blutwerte checken, EEG... Soweit war die Ärztin sehr zufrieden und der Befund des EEG's war so gut wie schon lange nicht mehr. Jippiiiiie!
02.08.2010
Ab heute besucht Niklas für zwei Wochen ein Ferienprogramm der Lebenshilfe. Spielen, andere Kinder, basteln, faulenzen, Ausflüge machen.... Unterhaltung und Spaß den ganzen Tag. Abends fällt er dann zu Hause wie tot ins Bett. Er genießt die Zeit und ist sehr zufrieden.
13.09.2010
Niklas kann seit heute das Wort "Mehl" sagen. Immer, wenn er in der Küche ist sagt er das Wort. Aber dann ist alles "Mehl", weil er so stolz ist, dass er dieses Wort sagen kann. Er wendet es auch in der Schule im Kochunterricht an, ganz zur Freude seiner Lehrerinnen.
03.10.2010
Habe heute eine Mail aus Las Vegas vom Opa von Chase, der auch an MWS erkrankt ist, erhalten. Er hat uns eine neueste Studie über MWS Patienten geschickt. Die betroffenen sind im Alter von 15 Monaten bis 50 Jahren.
28.12.2010
Unsere kleine Familie hat das Weihnachtsfest in Österreich verbracht. Niklas hat dort die Freude am Schlittenfahren entdeckt... er hat seitdem eine Skibrille und somit kann ihm der Wind und die Kälte nichts mehr anhaben.
02.01.2011
Letzte Woche kam noch ein Snowboardhelm dazu. Mit diesem Helm und seiner Skibrille ist er nun perfekt eingepackt, selbst eine Mütze ist überflüssig und somit kann sie auch nicht mehr verrutschen. Seht euch das Foto an!!! Süß, gell !
16.01.2011
Habe heute für Niklas ein Freundebuch gestaltet. Alle "normalen" Kinder lassen solche Bücher in der Schulklasse und in ihrer Familie umhergehen. Jeder schreibt seine Daten, seine Vorlieben, seine Hobbys ect. rein. Das, so finde ich, ist doch auch für unsere "besonderen" Kinder sehr schön. Speziell für uns Eltern. Dann können wir später mal nachschauen, wer alles mit unserem Kind in der Schule war, wer seine Leher waren. Man hat doch nicht so den Kontakt mit anderen aus der Klasse und Freunde kommen auch nicht mit nach Hause. Somit kann man sich die Bilder und die persönlichen Daten nochmals ansehen. In Niklas' Büchlein ist auch noch Platz für Klassenfotos und eigene Fotos. Es ist sehr schön geworden und morgen werde ich es gleich mit in die Schule schicken....dann sind die Eltern gefragt und müssen im Namen ihrer Kinder reinschreiben. Freu mich schon, wenn es wieder zurück kommt und der erste sich verewigt hat.
9.3.2011
Niklas hat heute Geburtstag. Als Gäste waren zwei Kinder aus seiner Klasse da. Er hat sich sehr gefreut, die beiden zu sehen. Als Geschenk hat er eine Wassersäule mit Fischen und LED Farbwechsler bekommen. Das ist der absolute Glücksgriff gewesen. Er sitzt sehr gern davor und kann sich die Wassersäule selber an- und ausschalten.
15.03.2011
Heute hat mich eine Mutter einer 15-jährigen Tochter angerufen. Ihre Tochter hat auch das Mowat-Wilson-Syndrom. Sie haben die Diagnose seit zwei Jahren. Unser Kreis der MWS-Kinder wird immer größer.
15.04.2011
Heute ist endlich Niklas Schwimmweste per Post gekommen. In der Schule wird sie immer im Schwimmunterricht verwendet. Sie ist von der Firma BECU Modell Sindbad. Einfach Klasse!! Sie ist leuchtend gelb, hat an der Schulter und im Brustbereich Klettverschlüsse zum Verstellen. Jetzt können die Freibäder öffnen. Dazu eine Poolnudel und Niklas kann sich alleine im Wasser bewegen und er hat riesen Spaß dabei !!! Bestellen kann man die Weste zum Beispiel über Amazon.
03.05.2011
Niklas "trägt" seit zwei Wochen nachts Tena Slips XS. Einfach spitze!!! Für alle, die auch morgens das Problem des "Überlaufens" hatten oder haben gibt es nichts besseres. Niklas' Menge an Morgenurin ist zu viel gewesen für die Pampers Gr.6. Diese Windeln trägt er seitdem nur tagsüber. So haben wir nun morgens einen trockenen Schlafanzug, trockene Unterwäsche und vor allem ein trockenes Bett. Herrlich !!!! Einfach mal beim Kinderarzt/Hausarzt nachfragen und sich ein Dauerrezept für die Nachtwindeln holen.
13.06.2011
Niklas besucht ab heute für 12 Tage tagsüber eine Ferienfreizeit der St.Elisabethen-Stiftung in den Räumlichkeiten der Schule St.Franziskus in Ingerkingen. Nach kleineren Anlaufschwierigkeiten hat er sich super eingelebt und genießt die Zeit. Es werden dort ganz tolle Aktivitäten gemacht und Ausflüge angeboten. Er war beim Schwimmen, im Augsburger Zoo, Besuch auf dem Wochenmarkt, es wird gebastelt, gesungen.... Hier einmal ein ganz großes Lob an die Betreuer. Ihr seid spitze !!!! Danke für alles !!!
20.06.2011
Heute hat sich eine Familie aus Ostfriesland gemeldet. Ihre Tochter Fenna hat auch die Diagnose Mowat-Wilson-Syndrom. Sie haben uns gleich einen Steckbrief per Mail zugeschickt. Sie finden die Daten unter dem neuen Reiter "Weiteres MWS Kind: FENNA".
03.08.2011
Niklas hat wieder mal die Ferienfreizeit besucht. Wir haben ihn morgens hingebracht und abends wieder abgeholt. Es war wieder sehr erlebnsreich und aufregend. Er hat viel erlebt und war jeden Tag gut gelaunt. Wieder Mal tausen Dank an alle Betreuer und Organisatoren der Ferienfreizeit!!!
15.09.2011
Niklas ist nun in einer neuen Schulklasse, mit neuen Mitschülern und neuen Lehrern. Er besucht nun die Hauptstufe 1... das entspricht der 6. Klasse. Er fühlt sich sehr wohl und kommt mit der neuen Situation gut zurecht.
15.12.2011
Heute wurde Niklas unter Vollnarkose beim Zahnarzt behandelt. Ihm wurde der Zahnstein entfernt, die Zähne fluoridiert und Röntgenbilder gemacht. Er hat alles bestens gemeistert und war kurz nach der Behandlung wieder top fit. Ein dickes Lob an Frau Dr.Salomon und ihr Team. Herzlichen Dank!!! Wir werden wieder kommen.