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Unser Schicksal hat im März 2000 seinen Lauf genommen....
Steckbrief von Niklas, der an dem seltenen Mowat-Wilson-Syndrom erkrankt ist:
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Name: M A J E R
Vorname: N I K L A S
Geboren: 9.März 2000 um 12:03 Uhr
Geburtsort: Biberach/Riß
Geschwister: Sina (1997)
Eltern:Daniel (1970), Petra (1970)
Sternzeichen: Fisch
Haarfarbe: Blond mit einem leichten Rotstich
Kindergartenzeit: September 2002 bis Juli 2003 integrativ im Regelkindergarten St.Nikolaus in Biberach
September 2003 bis August 2006 im Körperbehindertenkindergarten des KBZO in Biberach
Schulzeit: Seit September 2006 besuche ich die Schule St.Franziskus in Ingerkingen. Dies ist eine Schule für körperlich und geistig behinderte Kinder.
Vorlieben: Höre gerne Musik, liebe Würfelspiele (wobei nur das Würfeln Spaß macht), reiten, mache gerne Ausflüge,
bin gerne unterwegs (es muss immer was "geboten" sein), mag männliche Personen um mich herum (da hat
die Frauenwelt leider verloren - speziell Patentanten)
Lieblingsessen: Spaghetti Bolognese oder andere leckere Soßen dazu...
Meine gesundheitlichen Probleme: Knick- und Senkfüße, Skoliose in der Wirbelsäule, Zst. nach operiertem Morbus
Hirschsprung, Paukenröhrchen bds., Stuhlproblematik, Absencen-Epilepsie mit
Myoklonien, Nebenwirkungen der Epi-Mittel, operierte Hypospadie.
Sprache: Minimal wenig, verstehe aber sehr viel, kann einen kleinen Wortschatz der Gebärdensprache
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Unser Niklas hatte einen schweren Start. 2 Tage nach seiner Geburt wurde er notoperiert und dabei wurde ihm ein Anus-Präter gelegt.
Mit 1 Jahr wurde dann sein Morbus Hirschsprung "behoben". Das 12 cm Stück des Dickdarms, das keine Ganglienzellen enthielt, wurde entfernt und die gesunden Enden miteinander verbunden. Ein dreiviertel Jahr später hat man seinen Anus-Präter rückverlagert. Gott sei Dank !!
Erst mit knapp 2 Jahren wollte und konnte er dann endlich sitzen. Nebenbei wurde seine beginnende Epilepsie eingestellt und mit 3 Jahren seine Hypospadie operiert.
Im Alter von 4 Jahren beginnt Niklas zu laufen. Hurra ! Seine Kindergartenzeit genießt er in vollen Zügen und entwickelt sich sehr gut.
Mit 5 Jahren bekommt er seine ersten Paukenröhrchen. Seine Einschulung war ein großes Ereignis. Er geht sehr gerne in die Schule und wenn Wochenende ist, packt er oft seine Tasche und will gehen...
Mit 7 Jahren bekommt er seine Paukenröhrchen ausgetauscht, da doch wieder vermehrt Mittelohrentzündungen mit Paukenergüssen aufgetreten sind.
Er ist ein sehr lieber Kerl, der aber auch die ganze Familie nerven kann. Er zieht, wenn er will, mit seinem Charme alle in seinen Bann. Seine Epilepsie ist leider immer präsent, aber ansonsten ist er gesundheitlich sehr stabil geworden. In der Schule fühlt er sich "pudelwohl" und macht gute Fortschritte...
Mit 9 Jahren wurden ihm seine Paukenröhrchen entfernt und er läuft ganz prima mit Ringorthesen.
Mit 9,5 Jahren hat Niklas einen Toilettensitz bekommen (siehe auch unter "aktuelles").
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